“等到他15歲了怎么辦?現(xiàn)在力氣越來(lái)越大，做飯的時(shí)候，我要用繩子把他拴在旁邊。”

　　說(shuō)這話時(shí)，格桑媽媽情緒低落，聲音里帶著哭腔。她的兒子格桑7歲，還不會(huì)說(shuō)話，聽(tīng)不懂指令，還有睡眠障礙，睡得少醒得早。長(zhǎng)時(shí)間的焦慮和疲憊，讓這位母親的神經(jīng)瀕臨衰弱。

　　這是從業(yè)11年的督導(dǎo)張晶晶在西藏的第二天，她為格桑做了各項(xiàng)能力的評(píng)估，“醫(yī)院給他的診斷是典型的孤獨(dú)癥譜系障礙，需要專(zhuān)業(yè)的方法和策略，才能幫他提升能力”。

　　在西藏，世界最高的地方，這樣的孩子還有很多。

　　2025年6月3日至6日，應(yīng)西藏自治區(qū)殘聯(lián)、西藏星光社會(huì)工作服務(wù)中心邀請(qǐng)，大米和小米派出督導(dǎo)張晶晶和吳清華，前往拉薩及周邊區(qū)縣46名孤獨(dú)癥兒童開(kāi)展專(zhuān)業(yè)評(píng)估，并為當(dāng)?shù)厣绻ぁ⒖祻?fù)師及家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)。

　　6月19日，當(dāng)把最后一份評(píng)估報(bào)告交到當(dāng)?shù)厣绻な种泻螅瑥埦Ьдf(shuō)：“如果能早點(diǎn)進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的干預(yù)，很多孩子可能不會(huì)是現(xiàn)在這個(gè)樣子，真的非常可惜。”

　　“從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)孤獨(dú)癥”

　　在為期四天的密集評(píng)估中，一幕幕相似的困境不斷出現(xiàn)。

　　11歲的達(dá)娃，在確診后沒(méi)有及時(shí)得到科學(xué)治療，至今仍無(wú)法正常聽(tīng)懂生活指令;

　　10歲的多吉，母親需要把他拴在床邊后，才可以進(jìn)行正常的家務(wù)活動(dòng);

　　15歲的巴桑暴躁地拍打著桌子、躲進(jìn)窗簾、頻繁在屋子里走動(dòng)，無(wú)法聽(tīng)進(jìn)正常指令……

　　其中，巴桑暴躁的情緒，不得換一間空間較小、人少安靜的房子來(lái)進(jìn)行評(píng)估。他的母親坦言，因家中缺少勞動(dòng)力，加上求醫(yī)路遠(yuǎn)，從沒(méi)帶巴桑看過(guò)病，更不知道什么是孤獨(dú)癥。

　　張晶晶在評(píng)估了46名孩子后，發(fā)現(xiàn)這些家庭大致分為三類(lèi)：

　　第一類(lèi)：干預(yù)中斷，能力倒退。家長(zhǎng)有一定意識(shí)，在3、4歲時(shí)曾帶孩子去內(nèi)地干預(yù)過(guò)一段時(shí)間。但因各種原因回到西藏后，由于缺乏持續(xù)的專(zhuān)業(yè)支持和居家干預(yù)知識(shí)，孩子的能力比干預(yù)時(shí)能力有不同程度的變化，大部分家長(zhǎng)反映，孩子的表現(xiàn)沒(méi)有在干預(yù)的時(shí)候好。

　　第二類(lèi)：原地兜轉(zhuǎn)，效果甚微。家長(zhǎng)很早就發(fā)現(xiàn)孩子異常，也在當(dāng)?shù)貦C(jī)構(gòu)斷斷續(xù)續(xù)地干預(yù)，有的甚至長(zhǎng)達(dá)三年。但孩子可能學(xué)會(huì)了大量仿說(shuō)，卻仍無(wú)法進(jìn)行功能性溝通。課程與孩子的真實(shí)需求存在錯(cuò)位。

　　第三類(lèi)：認(rèn)知空白，茫然無(wú)措。家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥完全不了解，不知道孩子怎么了，也不知道該怎么辦。受限于有限的醫(yī)療資源，他們長(zhǎng)久地處在混沌狀態(tài)。

　　張晶晶介紹，格桑的情況就很典型：

　　3歲時(shí)家長(zhǎng)就發(fā)現(xiàn)孩子異常，去醫(yī)院診斷了，但家里沒(méi)當(dāng)一回事，覺(jué)得三四歲不會(huì)說(shuō)話沒(méi)關(guān)系，大一點(diǎn)就會(huì)了。可等到五六歲，發(fā)現(xiàn)孩子還不會(huì)說(shuō)話，才意識(shí)到要干預(yù)。家長(zhǎng)帶著格桑斷斷續(xù)續(xù)在拉薩干預(yù)，但沒(méi)有看到干預(yù)的效果，沒(méi)有語(yǔ)言能力，不會(huì)跟人互動(dòng)。

　　“當(dāng)?shù)夭⒎菦](méi)有干預(yù)機(jī)構(gòu)，而是課程和孩子的需求錯(cuò)位，缺少更前沿、科學(xué)的干預(yù)方法。”張晶晶說(shuō)。評(píng)估結(jié)束后，張晶晶給家長(zhǎng)送上翻譯成藏語(yǔ)的《小明的一天》，以及小米和小米居家干預(yù)教學(xué)視頻等居家干預(yù)工具包。

　　她現(xiàn)場(chǎng)向格桑媽媽演示了如何在吃飯等日常場(chǎng)景中，利用孩子的動(dòng)機(jī)進(jìn)行自然情景教學(xué)。比如說(shuō)，在吃飯的時(shí)候，孩子想要吃媽媽手中的食物，我們就可以告訴孩子坐下來(lái)吃，當(dāng)孩子坐下來(lái)后，立即把食物給孩子。

　　“家長(zhǎng)們說(shuō)孩子在機(jī)構(gòu)就是沖滑板、蕩秋千。這些基礎(chǔ)的感統(tǒng)訓(xùn)練，無(wú)法滿足不同年齡、不同情況孩子的核心需求。”督導(dǎo)吳清華補(bǔ)充道，“他們不知道除了這些還能做什么，該找誰(shuí)做。”

　　一封求助信

　　大米和小米督導(dǎo)在西藏的公益評(píng)估，源于西藏星光社會(huì)工作服務(wù)中心社工德吉的網(wǎng)上求助。

　　據(jù)德吉介紹，目前西藏自治區(qū)登記在冊(cè)的孤獨(dú)癥兒童約有150名，符合孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)但沒(méi)有獲得診斷的孩子則更多。

　　這些孩子面臨一些共同的困難：

　　診斷難——整個(gè)西藏自治區(qū)，僅有西藏自治區(qū)婦幼保健院能進(jìn)行孤獨(dú)癥診斷，對(duì)于居住在偏遠(yuǎn)地區(qū)的家庭來(lái)說(shuō)，確診的第一步就異常艱難;

　　干預(yù)更難——拉薩市區(qū)雖有少量干預(yù)機(jī)構(gòu)，但地理的廣闊與交通的不便，使得大多數(shù)家庭望而卻步;

　　認(rèn)知缺失——許多家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥缺乏科學(xué)的認(rèn)識(shí)，更不知道如何在家庭環(huán)境中為孩子提供有效的支持和干預(yù)，只能眼睜睜看著孩子的情況日益復(fù)雜。

　　德吉經(jīng)常接到孤獨(dú)癥家庭的求助電話，為此她一直在努力尋找解決辦法。她知道，這些孩子和家庭需要的不僅僅是同情，更是專(zhuān)業(yè)、可持續(xù)的幫助。

　　她開(kāi)始在網(wǎng)絡(luò)上搜尋一切可能的資源，希望為這些家庭找到合適的支持。在網(wǎng)絡(luò)上搜尋資源時(shí)，她發(fā)現(xiàn)了大米和小米，并接觸到了中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院鄒小兵教授原創(chuàng)的居家干預(yù)讀物——居家干預(yù)指南。

　　圖說(shuō)：《小明的一天》有了藏語(yǔ)版

　　“原來(lái)在家庭環(huán)境下，通過(guò)科學(xué)的干預(yù)，孤獨(dú)癥兒童也能逐漸掌握生活自理能力和基本的社交溝通能力”，今年3月，德吉通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)系了大米和小米，希望把《小明的一天》翻譯為藏語(yǔ)，并提供給有需要的孤獨(dú)癥庭。

　　這個(gè)請(qǐng)求得到了迅速而溫暖的回應(yīng)，鄒小兵教授欣然同意，授權(quán)德吉翻譯藏語(yǔ)版。德吉和她的社工伙伴們，花了2個(gè)多月的時(shí)間，將這本家庭干預(yù)指南一字一句地翻譯完成。

　　在翻譯的過(guò)程中，德吉所在的社工機(jī)構(gòu)提出，“大米和小米可以派康復(fù)師來(lái)拉薩給孩子做評(píng)估，給我們做培訓(xùn)嗎?”他們得到的回復(fù)簡(jiǎn)潔而堅(jiān)定：“當(dāng)然可以!”

　　意識(shí)的喚醒本身就是意義

　　6月2日，大米和小米派出高級(jí)督導(dǎo)張晶晶、督導(dǎo)吳清華，帶著大米和小米研發(fā)的生活自理流程卡等教具奔赴拉薩，開(kāi)展了為期4天的專(zhuān)業(yè)評(píng)估和培訓(xùn)。

　　在4天時(shí)間里，她們?yōu)?6名孤獨(dú)癥兒童提供了一對(duì)一的專(zhuān)業(yè)評(píng)估，并為45名社工、康復(fù)師及家長(zhǎng)開(kāi)展了系統(tǒng)培訓(xùn)。

　　“培訓(xùn)內(nèi)容涵蓋孤獨(dú)癥的核心知識(shí)、國(guó)際前沿的干預(yù)方法與實(shí)用技巧，以及如何在家庭環(huán)境中為孩子創(chuàng)造一個(gè)充滿支持和理解的成長(zhǎng)環(huán)境。”

　　張晶晶介紹，目前她們給孤獨(dú)癥孩子做的評(píng)估報(bào)告都會(huì)留給當(dāng)?shù)貧埪?lián)和社工機(jī)構(gòu)，為他們的后續(xù)康復(fù)干預(yù)提供幫助。

　　8歲的卓瑪是吳清華評(píng)估的孩子之一。評(píng)估顯示，卓瑪有仿說(shuō)能力，但缺乏主動(dòng)溝通。在報(bào)告中，吳清華給出了具體的居家練習(xí)建議：

　　1.練習(xí)語(yǔ)言主動(dòng)性：讓孩子能夠主動(dòng)使用語(yǔ)言來(lái)表達(dá)自己的日常需求，比如當(dāng)孩子想要幫助時(shí)，引導(dǎo)他說(shuō)“幫忙”;想要某個(gè)東西時(shí)，引導(dǎo)他說(shuō)出名稱(chēng);

　　2.參與家務(wù)和生活自理活動(dòng)：在家里，可以讓孩子做一些力所能及的家務(wù)事或者與生活自理相關(guān)的活動(dòng);

　　3.學(xué)習(xí)符合年齡的玩具玩法：如積木、拼圖、剪紙等，幫助她度過(guò)自己的時(shí)間。

　　“兩位老師非常認(rèn)真，克服著高反，每天工作到晚上八九點(diǎn)。”德吉說(shuō)，“她們帶來(lái)的書(shū)籍、視頻和現(xiàn)場(chǎng)培訓(xùn)，給了我們很大幫助。”

　　德吉和同事也試著使用了大米和小米的RICE AI系統(tǒng)，覺(jué)得非常的全面和方便，“對(duì)于日常的評(píng)估有很大的幫助，也可以從更全面的角度建議家長(zhǎng)。”

　　一位母親在溝通后說(shuō)：“我們很需要居家干預(yù)的方法。老師給我們孩子做了評(píng)估，教了我們方法，還送了工具包，對(duì)我們特別有用。”

　　張晶晶說(shuō)，當(dāng)?shù)厣绻さ哪托暮蛺?ài)心讓她感動(dòng)，但也清楚地看到，家長(zhǎng)們普遍不知道“該怎么教”，也不知道“該找誰(shuí)教”。這次評(píng)估與培訓(xùn)，給當(dāng)?shù)貏?chuàng)建了一個(gè)渠道，讓他們知道什么是專(zhuān)業(yè)、科學(xué)的干預(yù)。

　　但這條路注定漫長(zhǎng)。不過(guò)吳清華認(rèn)為，意識(shí)的喚醒本身就是意義。包括前述少數(shù)把孩子送到內(nèi)地干預(yù)的家長(zhǎng)，家庭干預(yù)相關(guān)的意識(shí)也亟待喚醒和提高。

　　目前，大米和小米成都武侯中心已成功為7名西藏兒童提供專(zhuān)業(yè)康復(fù)服務(wù)。未來(lái)，大米和小米將通過(guò)遠(yuǎn)程督導(dǎo)、線上培訓(xùn)等形式，為西藏的孤獨(dú)癥家庭和一線工作者提供長(zhǎng)期的專(zhuān)業(yè)支持，讓科學(xué)的干預(yù)方法在雪域高原上落地生根。

　　當(dāng)科學(xué)的干預(yù)方法，能真正穿透屏幕，抵達(dá)雪域高原上每一個(gè)需要的家庭手中時(shí)，那些曾被繩索捆綁的童年，才真的有可能，迎來(lái)解綁的那一天。(為保證隱私，文中社工德吉以及藏族孤獨(dú)癥孩子名字均為化名。)

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