-- 深度關注罕見病患者藥物可及

　　5月30日，由中國罕見病聯盟主辦，北京罕見病診療與保障學會承辦的2020罕見病藥物創新支付研討會順利召開。會議采取線上線下相結合的形式，來自全國各地的200余名罕見病領域醫療、醫保和衛生政策專家、患者組織代表以及企業代表參加了本次會議。

　　中國罕見病聯盟執行理事長 李林康

　　研討會由主題報告環節和討論環節組成。主題報告環節由中國罕見病聯盟執行理事長李林康同志主持。國家衛生健康委醫政醫管局張文寶副處長在致辭中表示，國家衛健委圍繞提高中國罕見病診療管理能力方面開展了一系列相關的工作。他強調了保障罕見病患者看病就醫權利的重要意義，希望與會專家就推進罕見病患者醫療保障工作充分發表觀點和討論，讓更多的罕見病患者能夠從中獲得到更大的幫助。

　　廣東中山大學藥學院醫藥經濟研究所宣建偉所長作“罕見病創新支付國際經驗分享”線上報告，系統介紹了國際上罕見病創新支付方式的經驗。他指出，未來應當采取醫保支付、商業保險支付、社會基金支付、企業支付以及個人支付相結合的創新支付方式保障罕見病患者的藥物可及性。

　　中國藥科大學國家藥物政策與醫藥產業經濟研究中心執行副主任邵蓉教授就“關于加速臨床急需境外新藥進入中國的政策優化研究”作線上項目報告。她詳細介紹了項目的研究背景與目標，并對加速審評審批政策做了分析與建議。浙江省醫學會罕見病分會謝俊明教授作“罕見病專項基金的保障模式”線上主題報告。他詳細介紹了浙江省罕見病專項基金這一罕見病支付創新模式，并匯報了浙江省近期開展的相關工作。

　　2020罕見病藥物創新支付論壇

　　廣東省醫學會罕見病分會劉麗教授作“廣東省佛山市罕見病醫保新政策分享”線上主題報告。她在報告中分享了佛山市的罕見病保障經驗，系統介紹了佛山市創新醫療保障方式、醫保補充保險 -- “平安佛”。山西省健康重大特大疾病幫扶中心理事長張煜教授作“多措并舉破解困局 -- 山西破解罕見病患者費用負擔過重問題的做法及建議”主題報告。他分享了山西省罕見病“兩特一普”政策保障經驗。

　　湖南省遺傳學會罕見病專業委員會主任委員馮永教授作“湖南省罕見病運作及患者醫療保障模式”主題報告。他詳細介紹了湖南省罕見病醫療保障模式。江蘇省醫學會罕見病學分會主任張愛華教授作“江蘇罕見病藥物支付相關醫保政策的進展”主題報道。他系統匯報了江蘇省開展的罕見病保障相關工作。

　　與會專家與企業代表圍繞“罕見病藥物支付所面臨的挑戰及解決建議”展開了深度的探討，各自分享了寶貴的經驗和看法。益普生中國專科產品事業部副總裁黃慕淇先生表示：“加速罕見病創新藥物引進，讓更多罕見病病患者能及早夠獲得相關的治療與藥物是益普生一直努力的方向。”

　　對于已經獲批的藥品，進入醫保是重要的課題，黃慕淇以肢端肥大癥為例表示：“該疾病有效藥物很少，在醫保目錄里的產品也僅僅只有一個。在由中國罕見病聯盟發起的2019中國肢端肥大癥患者綜合社會調查中顯示目前肢大的治療藥物的可獲得性比較差(治療藥物的可獲得性的平均得分為1.98分(“非常難”為1分，“很容易”為5分)，反映了受訪患者普遍認為藥物的可獲得性是“難”。），給患者更多可負擔的選擇，減少異地就醫的困難,  藥品研發企業不斷以患者需求為本，提升藥物使用的便捷性等，都可以很有效的提高藥物的可及性問題。”

　　益普生中國專科產品事業部副總裁 黃慕淇先生

　　中國罕見病聯盟執行理事長李林康同志作大會總結并對與會嘉賓表示感謝。他表示，本次會議凝聚了各位專家的智慧，為中國的罕見病藥物創新支付模式探索提供了寶貴經驗。會議現場與會代表紛紛表示，在國家衛生健康委的指導下，在中國罕見病聯盟的帶領下，在醫保專家的群策群力下，一定會探索出適合中國的罕見病藥物創新支付方式，提高罕見病患者就醫可及性，更好地維護罕見病患者的健康權益。

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